ประวัติความเป็นมา

ทำความรู้จักกับ "โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง" enlightened

            หลายท่านอาจยังนึกภาพถึงผู้ป่วยเด็กที่มีสภาวะกล้ามเนื้อร่วมประสาท (Neuromuscular Disorders) ไม่ออกว่ามีสาเหตุ และอาการของโรคเป็นอย่างไร จึงขอพาไปทำความรู้จักกับโรคนี้ในเบื้องต้น

           โรคกล้ามเนื้อร่วมประสาทเกิดจากความผิดปกติของระบบประสาทส่วนใดส่วนหนึ่ง เช่น สมอง ไขสันหลัง  เส้นประสาท เป็นต้น ซึ่งโรคที่พบบ่อยที่สุดในเด็กที่มีสภาวะกล้ามเนื้อร่วมประสาทคือ Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) Spinal muscular atrophy (SMA) และ Charcot Marie-Tooth disease (CMT) ถึงแม้ว่าชนิดของโรคเกิดจากสาเหตุที่แตกต่างกัน แต่อาการที่เห็นได้ชัดร่วมกันคือ “อาการอ่อนแรง” ซึ่งเป็นปัญหาที่ส่งผลกระทบต่อการดำเนินชีวิตของผู้ป่วยอยู่ไม่น้อย ซึ่งกุมารแพทย์ระบบประสาทวิทยาจะทำการวินิจฉัยโดยละเอียดจากการดูประวัติ ตรวจร่างกาย การตรวจเอนไซม์กล้ามเนื้อในเลือด การตรวจเลือดทางพันธุกรรม การตรวจคลื่นไฟฟ้ากล้ามเนื้อและเส้นประสาท รวมถึงการตรวจชิ้นเนื้อของกล้ามเนื้อและเส้นประสาท หลังจากนั้นจะส่งผู้ป่วยไปปรึกษาคลินิกเฉพาะทางต่างๆ เช่น คลินิกพันธุกรรม หัวใจ ปอด โภชนาการ เวชศาสตร์ฟื้นฟู ศัลยศาสตร์ออร์โธปิดิคส์ กายภาพบำบัด เป็นต้น เห็นได้ว่าผู้ป่วยต้องเผชิญกับปัญหาสุขภาพ อีกทั้งค่าใช้จ่าย เวลา และการเดินทางของครอบครัวเพื่อที่จะได้รับการรักษาให้ตรงนัดทุกครั้ง ถ้าเราไม่ได้ใกล้ชิดหรือไม่ทราบกระบวนการรักษาของเด็กกลุ่มนี้ จะจินตนาการไม่ออกเลยว่าเด็กและครอบครัวของเขามาโรงพยาบาลบ่อยแค่ไหน

 

...ที่เดียวครบ... yes

         จากการเล็งเห็นถึงปัญหาดังกล่าว รศ.พญ.อรณี แสนมณีชัย แพทย์ประจำสาขาโรคระบบประสาทวิทยา ภาควิชากุมารเวชศาสตร์และทีม จึงมีแนวคิดว่า ทำอย่างไรถึงให้ผู้ป่วยเด็กและครอบครัวมาโรงพยาบาลน้อยที่สุดแต่ได้รับการรักษาที่มีประสิทธิภาพมากที่สุด จึงนำแนวคิดด้าน “One Stop Service” มาปรับใช้ จนนำไปสู่การพัฒนาและเกิดเป็น “คลินิกผู้ป่วยนอกสำหรับเด็กกล้ามเนื้อร่วมประสาท (แบบสหสาขา)” ขึ้นในปี พ.ศ.2556 จนถึงปัจจุบัน โดยการมาพบแพทย์ 1 ครั้ง ผู้ป่วยจะได้พบกับแพทย์และบุคลากรทางการแพทย์ที่เกี่ยวข้องต่อการรักษา จากแต่ก่อนการมาพบแพทย์เฉพาะทางเฉลี่ย 5 – 7 สาขาวิชาเป็นระยะเวลา 6 – 9 เดือน ถึงจะได้รับการตรวจครบทุกสาขาวิชา จากสถานการณ์ดังกล่าวเป็นปัญหาที่ส่งผลกระทบต่อการเข้ารับการรักษา เช่น ผู้ปกครองต้องลางาน ผู้ป่วยต้องลาเรียน ค่าใช้จ่ายในการเดินทาง และค่าใช้จ่ายอื่นๆ เป็นต้น ส่งผลกระทบต่อการดำเนินชีวิต และมีผลต่อคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยเด็ก และครอบครัวทั้งในด้านสุขภาพ ด้านจิตใจ ด้านสังคม ทางคลินิกฯ จึงมีความพยายามที่จะให้บริการอย่างครบวงจรเพื่อเป็นประโยชน์สูงสุดของผู้ป่วยเด็กและครอบครัว